El pasado 12 de julio Belén Varela y Nicolás Méndez llevaron a sus hijos, los gemelos Milo y Jano, de apenas 7 meses, a verse con su pediatra de cabecera en una clínica de la localidad bonaerense de Capilla del Señor. Era un control de rutina. Sin embargo, aquel control de rutina se convirtió en el principio de la pesadilla. El médico descubrió que Jano tenía manchas rojas diminutas (llamadas petequias), por lo que ordenó estudios más exhaustivos.

Apenas 24 horas después descubrieron las mismas manchas en Milo. Supusieron entonces que se trataba de una afección congénita. Los bebés fueron derivados a un centro médico de Zárate. Allí les analizaron el valor de las plaquetas -unas células que produce la médula ósea y que desempeñan una importante función en la coagulación sanguínea– y les comentaron la gravedad de su cuadro.

Los valores normales de plaquetas en un análisis de sangre se ubican entre 150.000 y 450.000 por microlitro de sangre. Un recuento por debajo de esas cifras, lo que se conoce como trombocitopenia, implica la posibilidad de sufrir hemorragias internas y heridas difíciles de curar. En el caso de los gemelos el resultado fue aún peor: tenían menos de 20.000, lo cual los expone a padecer una hemorragia espontánea.

Sin perder tiempo, los padres llevaron a los pequeños al Hospital Garrahan, donde estuvieron unos días internados. A los cuatro días les comunicaron el diagnóstico: síndrome de Wiskott Aldrich, un trastorno de inmunodeficiencia primaria que debilita el sistema inmunitarioy expone a los pacientes a contraer infecciones, a la aparición de eczema o a problemas recurrentes de sangrado.

La causa de la enfermedad es desconocida y supone una expectativa de vida de 16 años. Por lo general se presenta en la infancia y su prevalencia es de uno en un millón de varones, siendo que se hereda como un rasgo genético recesivo ligado al cromosoma X. Entre los riesgos, también se asocia con el linfoma o leucemia, tipos de cáncer de las células del sistema inmunitario y los tejidos de sangre. Pero "a diferencia del cáncer, en esta enfermedad no hay radioterapia u otro tipo de tratamiento: su única cura es el trasplante de médula ósea", explicó Belén.

Para ello la familia empezó la campaña "Una médula para Milo y Jano" en las redes sociales. La iniciativa caló profundo en la comunidad: apenas 48 horas después de las primeras publicaciones contando el caso de los hermanos, la Municipalidad local se comprometió a ayudar con la difusión y puso a disposición una unidad móvil para trasladar a donantes al Hospital Austral de Pilar.

Para ser donante voluntario de células progenitoras hematopoyéticas (CPH), conocidas como células de la médula ósea, se debe primero donar una unidad de sangre (450 ml) en el centro de hemoterapia habilitado por el Incucai más cercano, para asociarse al registro. Al momento de presentarse a donar es importante tener en cuenta no concurrir en ayunas, desayunar sin lácteos ni grasas.

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